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自闭症患儿妈妈自述:只要他理我,我愿装疯卖傻

来源:名城苏州网                  发布时间:2018-04-02

名城苏州网讯(记者 孙佳桦)想给大儿子一份“一辈子的亲情”,“小宝”妈妈在38岁时,选择了生二胎。然而,她很快意识到“小宝”的异常:听力明明很好,却从不回应旁人的呼唤。在“小宝”2岁的时候,他被确诊为自闭症。辞职、康复训练、联系学校……从此,“小宝”妈陪着孩子,走上了一条艰辛的康复之路。“只要他理我,我哪怕装疯卖傻,也心甘情愿。”今天(4月2日)是“世界自闭症关注日”,在苏州首届自闭症国际研讨会上,“小宝”妈作为家长代表,分享了自己的心路历程,呼吁更多的人,来关注这些“星星的孩子”。

自闭症患儿妈妈自述:只要他理我,我愿装疯卖傻

为了自闭症儿子,她放弃全球100强企业的工作

“他就像生活在另一个世界里,虽然就在眼前,却隔着千山万水。”“小宝”妈告诉记者,孩子刚出生时特别“乖”,不哭不闹,非常好带。后来她才知道,这也是一种异常。“目光从不对视,喊他也没有反应。”“小宝”妈说,她曾怀疑孩子听力出了问题,后来发现,“小宝”对电视机的声音特别敏感,哪怕是楼上人家在看《新闻联播》,他也会有反应。

渐渐地,“小宝”的不寻常越来越明显:执着于寻找小区里对称的树叶;半夜喜欢醒着一两个小时不睡觉;对母亲没有任何依恋,对别的小朋友也不感兴趣;快2岁了,还不会开口说话……“小宝”妈说,比照网上关于自闭症的描述,“小宝”几乎全中。母亲的直觉总是准得惊人,在医生的确诊下,“小宝”确实是一名自闭症患儿。

记者了解到,“小宝”妈曾是一家全球100强企业的计划主管,家里的经济状况还是很不错的。这一切,都在“小宝”确诊后,发生了翻天覆地的变化。“那段日子太难了,我工作也完不成,孩子也照顾不好。”“小宝”妈经过深思熟虑,毅然决定辞去高薪工作,专心陪孩子康复。“如果不辞职,我很可能失去他。没了他,赢了世界又如何?”

数小时的“地板时光”,只为换来你一次回眸

“小宝”的康复训练枯燥、规律、日复一日,但“小宝”妈从没有放弃。“睁眼起床,一天的训练就开始了。”“小宝”妈说,先是陪他刷牙洗脸、吃早饭,然后再陪他去小区里玩耍。接着再根据安排,或陪“小宝”去康复中心,或在家陪他。每天,她都要花上数小时的“地板时光”,来帮助孩子康复训练。

自闭症患儿妈妈自述:只要他理我,我愿装疯卖傻

(“地板时光”是一种针对自闭症患儿的康复训练 网络图片)

“当我发现孩子对身体接触比较有反应时,我就开始各种夸张的表现。”“小宝”妈说,哪怕是装疯卖傻,只要能吸引孩子的注意力,她都愿意尝试。对待自闭症孩子,最关键的就是一个“慢”:哪怕数小时的交流中,他给了你一个眼神互动,你就要给予肯定和鼓励。现在,“小宝”已经4岁了。因为介入的时间比较早,“小宝”目前康复的比较好。

呼吁:能建一所属于属于自闭症患儿的学校

一转眼,“小宝”已经到了上幼儿园的年纪了。“小宝”妈妈说,上学也是他们这个群体,最大的苦难之一。因为“小宝”没有攻击性,很听话,所以她希望孩子能上普通学校。但是,她又担心孩子在校得不到针对性的教育:“他人去了,心不在,反而耽误了康复。”

对此,像“小宝”妈这样的自闭症患儿家长,很希望苏州能有一所针对自闭症患儿的学校。“小宝”妈说,自闭症患儿的能力水平不同,有的在画画、音乐方面很有天赋,有的则发展水平比较低。如果能有一所针对性的学校因材施教,那是再好不过了。据她了解,美国就有这样的先例,但目前国内还没有。

此外,经济方面也是沉重的负担。“小宝”妈算了一笔账:一小时康复200元,一周至少3次,一个月就是2000多元。目前,苏州针对自闭症患儿有部分补助,但仅限部分康复机构。“如果能扩大受惠的范围就好了。”

苏州至少有2万自闭症患儿

不完全统计表明,中国的自闭症人士已经超过1000万,其中0-14岁的已经超过200万。按照测算,苏州至少有2万名自闭症患儿,但对于自闭症的研究和教育还比较薄弱。在一批爱心企业、爱心人士、专业机构的热情支持下,在众多专家学者的学术指导下,经过广泛、深入调研,由相关部门合力推动,苏州首个关于自闭症的社团组织——苏州市自闭症研究会即将成立。

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