电子报名城苏州网讯 (见习记者 杨学敏)5月的苏州，气温忽冷忽热，就像张先生一家的心情。
明日，张先生将带着女儿静静(化名)去医院复查，确认病症是否完全康复。据了解，因为玩雪受冷，静静竟被诊出患有世界罕见的“红斑性肢痛症”。
雪花飘飘 却成飞来横祸
“再也不让她玩雪了。”谈及年初的那场大雪，张先生仍然心有余悸。
原来今年年初，张先生一家从昆山回到了淮安老家，一场大雪让静静喜出望外，玩的不亦乐乎，没人觉得这有什么不妥。
谁知随后静静双手开始出现痛肿的情况，继而发展到了四肢，甚至出现了溃烂的情况。夜晚来临的时候，更是痛的难以入睡，睡觉都成了奢侈。
张先生介绍，“当时静静四肢的温度很高，好像发烧了一样，有时刚在冷水里泡了十分钟，水温都升高了，必须马上再换冷水。”
静静（化名）受伤部位
为了给小静静看病，张先生先是去了上海某医院，可是情况却并未好转，期间只能以冷水浸泡四肢缓解疼痛。随后转到苏州大学儿童附属医院，门诊以“四肢疼痛待查”收入风湿免疫科，经过半个月的诊治，情况得到了极大好转。明日将进行进一步复查。
行医32年 没有见过这个病例
当初经过诊断以及排除其他疾病后，苏州大学附属儿童医院确认静静患上的是“红斑性肢痛症”。
这是一种世界罕见的原发性红斑肢痛症。苏州大学附属儿童医院风湿免疫科主任封其华说：“我行医32年从未见过这种病，医院方面也没有这种记载。”
苏州大学附属儿童医院风湿免疫科主任封其华
封其华介绍，红斑性肢痛症是一种原因不明的末梢血管舒缩功能障碍性疾病，临床特征为肢端皮肤红、肿、痛、热，多发生于双足，发病年龄最小者8岁，最大者52岁。以青壮年多见，是一种少见疾病。
原发性红斑性肢痛症病因不明，可能与神经、遗传或皮肤过敏有关。此外，还有继发性红斑性肢痛症，是由某些疾病如糖尿病、类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等引起的。
封其华说，入院时静静极为痛苦，泪眼汪汪，四肢红肿，泡在冷水里拒绝出来，同时拒绝走路、拒绝触碰、拒绝交流。也睡不好觉，眯个5到10分钟就会痛醒过来，哭喊声音撕心裂肺响彻整个病房，十分消极。
药物治疗加心理辅导帮助孩子重现笑容
由于无法确证具体病因，医院只好根据其临床表现进行药物治疗。以阿司匹林、硝苯地平、小剂量激素等治疗为主，并给予一定的心理安慰与支持。同时利用疼痛评估工具及时进行疼痛评估。随着病情慢慢好转，静静终于愿意出去走走，并露出了久违的笑容。
“明天将会对孩子进行一次复检。目前来看症状已经得到极大缓解，理论上可以根治，但很容易出现反复。”封其华介绍，一年之内，静静仍需接受药物治疗，逐渐降低用药量。记者了解到，药物治疗费用并不高，一个月仅需200-300元即可。
医师提醒：忽冷忽热易致病 保持心情愉快很重要
封其华也提醒广大市民，近来苏州天气多变，父母一定要照看好孩子，注意衣物的添加。孩子对疾病的抵抗力相对较低，过冷或者过热都可能成为发病诱因。同时父母也要以身作则，塑造良好家庭氛围，让孩子在患病期间保持心情愉快，不要过度焦虑。
